Nous avons rencontré 2 membres de l’association Madmoiz’elle Mya : Pauline la maman et présidente ainsi que Gäel le trésorier.
Avec eux on revient sur la maladie de Mya et la soirée caritative qui aura lieu le 31 mars. Inscriptions Uniquement en Pré Paiement avec le QR Code sur l’affiche ou sur le lien suivant : soiree-caritative-mya
Cette association à pour but de collecter des fonds afin de tout mettre en place pour favoriser le développement de Mya atteinte du syndrome Cornélia de Lange et de faire connaître ce syndrome faisant partie des maladies génétiques dites rares. Cette maladie entraine de graves problèmes de santé : retards moteur et mental, ne communique pas et ne parle pas.
